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今年40歲的楊小蘭是綿陽市秀水鎮石馬村人,和丈夫李軍重新組建家庭後有了一個小女兒,名叫葶尚。本以為會迎來新生活的她,沒想到女兒卻在去年5月被醫院專家初診患有RETT(雷特)綜合症。
根據鳳凰網報導,「婷婷有99%幾率不再開口說話,50%幾率要依靠輪椅行走,如果確診為蕾特氏症,那麼最多能活40歲。」聽到醫生的這句話之後,楊小蘭便開始想,「要是有一天我不在了,她該如何在社會上生存。」不願成為「受助者」的她,婉拒了社會好心人的善款,卻打進雷鋒熱線告訴記者她的心願:「我有個淘寶網店,想靠自己把這個家撐起來。也希望將患有這類病情的人聚集起來,共同抗爭病魔。」
女兒的罕見怪病發育遲緩還易突發癲癇
「當自己累的時候想想你們,力氣就又來了,這會兒真心走不動了,坐下,翻翻你倆照片,告訴自己,起來繼續,因為不能停下。」5月17日,楊小蘭拿手機發出這條朋友圈後,腦海裡又浮現出這四年來女兒所承受的一切。
2013年,楊小蘭懷孕6個月時出現了缺氧的情況,檢查身體後發現沒有異常,夫妻商量還是決定生下孩子。女兒葶尚長到10個月時,楊小蘭發現她和其他小孩相比,反應要慢半拍,發育也遲緩。葶尚3歲時,楊小蘭發現她不僅智力、行動能力遠低於同齡人,還有倒退的跡象,「以前還會喊爸爸媽媽,後來都只能發出單音節的聲音。」
2016年5月,葶尚反覆發燒和突發癲癇,還進醫院搶救了兩次。楊小蘭意識到女兒的病情並不是發育遲緩那麼簡單,她帶著女兒從綿陽輾轉到成都、重慶等地醫院尋找專家,最終,女兒被初診患有極為罕見的蕾特氏症。
楊小蘭在成都一家公司上班,丈夫李軍目前在綿陽當地當廚師,夫妻倆每個月有7000元的收入。「從沒有想要接受別人捐贈,我們還能夠維持家用,但是葶葶經過後續治療,費用可能還需要自己努努力。」楊小蘭說。
婉拒捐助只想找到「同類」
「我從未後悔生下女兒。」楊小蘭說,他們從未把葶尚當成生病的娃娃,一家人都很寵她,不管在外工作有多忙,只要看到女兒在旁,她就覺得幸福。
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中保集團關係企業樂到家轉型跨足餐飲,除原本的影片租賃服務外,現引進關企復興空廚餐飲與麵包,納入集團「食醫住行」各項服務,門市重新裝潢,要提供更好的休憩環境與更豐富的服務,以嶄新面貌與會員跟消費者見面。即日起至4月13日更推出開幕優惠活動。
中保表示,樂到家中和興南門市靠近台北捷運中和新蘆線南勢角站,交通便利。現在來到中和興南門市,除了可以找到最新強檔與經典電影影集,還能在店裡度過輕鬆時光,如同置身特色咖啡店一樣,點杯咖啡,同時品嚐復興空廚用心製作的健康無糖無油麵包或是人氣下午茶系列。
中保指出,該門市每天販售健康可口的麵包、甜點等,是總店位在桃園的中保關係企業復興空廚,每天第一時間將新鮮出爐的麵包運送至門市架上。以提供精緻美味機上餐與烘焙餐點聞名的復興空廚,每到周末桃園總店總擠滿搶購麵包的人潮,甚至有從大台北地區慕名而來的民眾,而現在消費者不用跑到桃園,在該門市就可以享受到。
此外,店內也提供食醫住行娛樂各種生活提案,食的方面由復興空廚提供健康好吃麵包、伴手禮與餐飲;醫的方面,由集團健康照護團隊提供生理量測、智慧照護、陪伴服務;住的方面,集團系統服務守護民眾居家安全,提供物聯網智慧居家、智慧防災節能,與冷氣清潔等服務;至於行的方面,推出點對點接送服務、包時接送服務,有多款車型可供選擇。
即日起至4月13日,麵包滿百元寄送免費咖啡券一張(最多兩張)、滿300元加送免費電影租片券一張,而現場加入樂到家會員,可享影片租一送一優惠一次。另外,這段時間會員租片第三支5折。
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